“Mia figlia è l’esempio vivente del miracolo dell’Oasi”.
Finisce così la bellissima lettera che una mamma di Paternò, Rosi, ha scritto a medici e infermieri dell’Istituto di Ricerca Oasi di Troina per ringraziarli del lavoro fatto per la cura della sua bambina, Aurora di 8 anni. La bambina è nata a Paternò nel 2012 con una malattia genetica molto rara.
All’Oasi, una equipe multispecialistica è riuscita a far tornare la piccola una ‘leonessa’, come lo sono i bambini della sua età.
Nei mesi scorsi, in piena pandemia, il focolaio all’interno dei reparti della struttura ha spostato l’attenzione su altre emergenze sanitarie. La lettera e il video-messaggio che la mamma paternese ha registrato, hanno il merito di focalizzare l’attenzione su una struttura sanitaria d’eccellenza nel cuore della Sicilia.
Ecco la lettera della mamma di Aurora e la sua video-testimonianza.
“Aurora è nata a Paternò nel 2012 al termine della quarantunesima settimana di gestazione con parto cesareo. La mia bambina, sin dai primi giorni di vita, mostrava problemi di salute: dormiva sempre, non riusciva a nutrirsi a sufficienza, poiché rigurgitava il latte e già nei primi 15 giorni di vita ebbe un intolleranza al lattosio che le causò una forte dermatite atopica, aveva sempre la febbre che raggiungeva sovente i 40 gradi centigradi che la portavano al collasso. Feci una mappa genetica e dal risultato, arrivato dopo un po’ di mesi, si evidenziò subito la microdelezione del cromosoma 14q32.2 e la segregazione del cromosoma 16 q.: una malattia genetica rarissima.
Si disconosceva tutto di questa malattia; non si sapeva come si sarebbe evoluta. Un genetista mi disse: «stia tranquilla, qualcosa faremo». Ho fatto un milione di telefonate e parlando con l’assistente sociale della neuropsichiatria infantile di Paternò mi misi in contatto con l’Oasi Maria SS. di Troina, centro d’eccellenza per la ricerca scientifica. Non avevo mai sentito parlare di quest’istituto, non sapevo neanche dove si trovava. Prenotai una visita genetica con il professor Romano, primario della genetica, e subito portai la mia bambina a visita. La visitò e mi disse che la mia bambina aveva una malattia genetica rarissima, dovevamo fare altre indagini ma non c’erano altri bimbi con la stessa malattia e con la stesse anomalie genetiche.
Mi programmò un ricovero di diagnostica, che feci dopo qualche giorno dalla visita. Era una lontana domenica degli inizi del 2015, io e mia madre portammo la bimba per il ricovero.
La mia bambina fu subito presa in cura da un equipe multidisciplinare: la pediatra dottoressa Greco, la neurologa dottoressa Bottitta, gli psicologi dottore Buono, dottor Belfiore, nel primo ricovero e la dottoressa Carrubba nei successivi, non solo dei professionisti eccellenti, ma veri angeli. Il primo ricovero durò circa ventidue giorni, Aurora fu controllata in tutto, fecero tutti gli esami possibili e immaginabili: test psicologici, risonanza magnetica ecc., infine confermarono la malattia genetica rarissima. Aurora aveva già quasi 3 anni mangiava pochissimo, non camminava, non parlava, aveva un ritardo globale dello sviluppo, ritardo mentale ed epilessia.
Subito mi proposero di fare un training di riabilitazione intensiva nel reparto di ORL e foniatria dell’Oasi di Troina, guidato dal primario Dott. Vincenzo Neri e dai foniatri dottor Rizzo, e la dottoressa Di Fazio; posso dire a tutto il mondo che non sono solo medici ma sono stati la nostra luce e la nostra fonte di salvezza.
Il primo ciclo di riabilitazione fu fatto a fine agosto del 2015, Aurora aveva circa 3 anni: allora non si sapeva se un giorno la bambina avesse camminato, se avesse parlato, se fosse stato possibile toglierle il pannolino.
Aurora stava sempre in braccio, se la mettevo a terra non teneva l’equilibrio, era ipotonica e non mangiava, ma con tanta dedizione e tanto tanto lavoro da parte dei terapisti della foniatria: la logopedista Concetta Scaravilli, che l’ha avuta in carico dal primo ciclo e quasi sempre anche nei successivi, e l’ha vista crescere e seguita passo dopo passo, ma anche tutti gli altri, ogni singolo terapista la logopedista Maria Carmela Privitera, alcuni terapisti della fisiatria tra cui Concetta Scannella, altri terapisti del trattamento educativo: Silvana, Paola e Maria Catena, avuta negli ultimi cicli, la mia bambina ha iniziato a parlare e camminare in modo autonomo all’età di quasi 5 anni. Facevamo la riabilitazione frequentemente: ogni 8 mesi raggiungevamo un passo in più, ogni volta era un traguardo.
In Istituto passavamo feste, domeniche, giornate intere e più volte abbiamo anche festeggiato il compleanno di Aurora al San Giuseppe, il nostro reparto, con educatori ed infermieri: la signora Tina, Angela, Susanna, Tania il signor Giuseppe, tutte persone speciali, veri angeli che su mia figlia hanno fatto miracoli.
La mia bambina adesso ha 8 anni ed è l’esempio vivente dei miracoli che avvengono all’Oasi di Troina e del lavoro svolto con professionalità e amore verso i nostri piccoli. Per ciò che hanno fatto e fanno per me e per mia figlia, sarò sempre grata ad ognuno di coloro che lavorano in istituto, dalle centraliniste al personale dell’accettazione, dalla signora Mariella Suraniti, alla caposala Angela Marciante.
La mia leonessa adesso parla, cammina, inizia ad assaggiare cibi diversi, fa una terapia farmacologica costantemente controllata; ogni giorno lei affronta e vince la sua battaglia grazie all’Oasi di Troina e a tutti gli operatori medici ed infermieri, che per me e mia figlia sono diventate la nostra seconda famiglia. Qui sento sicurezza per mia figlia, qui viviamo in un mondo speciale.
Lo dirò sempre grazie Oasi, la nostra Oasi di Salvezza, grazie infinite ai miei dottori, che ogni giorno lavorano per noi e ogni giorno mi danno un motivo in più per andare avanti e rendere più semplice e speciale la vita della mia bambina. Mia figlia è l’esempio vivente del miracolo dell’ Oasi“.
